1. ¿QUIÉNES SOMOS?

Somos un grupo de personas sensibilizadas ante la situación que viven las personas con ELA y sus familias, que hemos decidido poner en marcha este proyecto para dar a conocer la realidad de las personas que sufren esta enfermedad, y para conseguir más recursos sociales y sanitarios para ellas.

Contamos con el apoyo de la Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (www.abdem.es), una entidad de larga trayectoria que se ocupa desde hace años de prestar ayuda al colectivo de personas con ELA. Esta Asociación cuenta con un equipo de profesionales especializados en neurorehabilitación integral.

2. ¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)?

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). Esta degeneración causa la pérdida de la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular, ocasionando una atrofia muscular que avanza hacia una parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración también se ven afectadas.

El deterioro progresivo de la persona afectada, provoca que necesite ayuda para realizar las actividades de la vida cotidiana, volviéndose cada vez más dependiente. Sin embargo, en la mayoría de los casos, la persona afectada es plenamente consciente de su deterioro y del proceso evolutivo de la enfermedad.  La ELA tampoco afecta la capacidad de una persona para ver, oler, oír,  o reconocer el tacto.

El 10% de los casos de esta enfermedad son ocasionados por un defecto genético, mientras que en el resto de los casos, las causas de la ELA son desconocidas, y los científicos aún no saben por qué la ELA afecta a algunas personas y a otras no. Actualmente no tiene cura y todavía no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA. Afecta principalmente a personas de entre los 40 y los 70 años de edad pero también puede afectar a personas más jóvenes o personas de edad más avanzada. Los hombres presentan una incidencia ligeramente más elevada que las mujeres. Los primeros síntomas de la ELA pueden ser tan sutiles que a menudo se pasan por alto, y esto dificulta su diagnóstico.

La ELA es considerada una enfermedad minoritaria o rara que afecta a unas 80 personas en las Islas Baleares y 350.000 a nivel mundial. Cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo.

La atención de pacientes de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Estas a menudo se encuentran superadas por la dureza de la situación. Los estudios demuestran que la atención integral y multidisciplinar, por parte de un equipo de profesionales especializados en la enfermedad, mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y la de sus familias. Pero en nuestra comunidad el sistema de salud no está coordinado con las entidades que disponen de estos equipos, dificultando o impidiendo el acceso a los servicios.

3. OBJETIVOS DE LA CARRERA